Alors que la fin de vie est plutôt débattue en termes techniques à travers le prisme de la loi Leonetti, la société s’intéresse moins à la personne en fin de vie et ses proches. Par pudeur, méconnaissance ou déni, aborder la question de la mort est encore difficile de nos jours mais pourtant incontournable. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve lourde, aussi bien pour l’entourage que pour la personne malade. Au Réseau APA, les professionnels sont confrontés à cette réalité. Comment la gèrent-ils pour maintenir la dignité de la personne jusqu’au bout ?
Être présent et à l’écoute
A la maison de retraite des Ecureuils, le personnel a compris la nécessité « d’être là » pour la personne en fin de vie. « La famille nous demande par exemple s’il est possible de manger avec leur proche dans la chambre ou s’ils peuvent dormir avec eux, auquel cas un lit d’appoint est installé », explique Damien SCHIRCK, directeur adjoint de l’EHPAD, « chacun vit la situation de manière différente, le personnel de l’EHPAD mesure toute l’importance d’être présent et à l’écoute », poursuit-il. Mais il insiste sur un point en particulier : le plus important est de respecter les souhaits de la personne en fin de vie, à travers notamment des directives anticipées. Ces documents correspondent à des instructions écrites, rédigées en avance par une personne consciente, pour le cas où elle serait un jour dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. « C’est bien sûr délicat, mais nous parlons en général de la fin de vie et des directives anticipées dès l’entrée en EHPAD », précise Damien SCHIRCK.
L’Humanitude, des principes qui changent tout
Mettre au centre la personne et sa volonté, l’EHPAD des Ecureuils l’applique également à travers la philosophie de l’Humanitude, dont elle détient le label. Cathy LAURENT, référente Humanitude à la maison des Ecureuils en est persuadée : le respect des 4 piliers de cette philosophie (voir zoom) peut tout changer. « La personne en fin de vie a envie d’être considérée comme n’importe qui d’autre », explique-t-elle, « lorsque l’on toque à la porte, on attend d’être invité à entrer. Pour des soins, on demande le consentement. On essaye de capter davantage le regard de la personne pour qu’elle sente notre présence par exemple. Ce sont des micro-détails mais qui changent toute l’approche de la fin de vie », poursuit Cathy LAURENT. En appliquant les principes de l’Humanitude, elle évite ainsi les comportements agressifs. « Il y a le savoir-faire et le savoir-être, l’Humanitude encourage la douceur et les soins dans la tendresse », conclut l’infirmière.
Le soignant face à la mort
Souvent oubliées, les aides à domicile, infirmières ou auxiliaires de vie peuvent aussi être confrontées à la mort d’un bénéficiaire, avec qui elles ont tissé des liens forts et sincères, souvent depuis plusieurs années. Le Réseau APA propose à ses salariés des formations sur l’accompagnement de la fin de vie et la gestion de la douleur. Elles abordent aussi bien les compétences techniques que l’approche humaniste, les processus psychiques induits par la fin de vie, mais surtout la question de la mort en elle-même et la notion de deuil chez le soignant. Le deuil de ces salariés de terrain et de proximité peut être douloureux et entrainer un épuisement professionnel à ne pas sous-estimer.
Rita CANO, psychologue au sein du Réseau APA, reçoit régulièrement ces soignants confrontés au décès d’un bénéficiaire. « Mon rôle est de les écouter et de les accompagner pour surmonter cette épreuve. Selon les circonstances de la mort, le vécu pourra être très différent d’un professionnel à l’autre. Chaque décès est toujours unique et confronte également le soignant à sa propre condition de « mortel » explique la psychologue. Même des semaines après le décès, sa porte est toujours ouverte.
